LaBus Leben als Cyborg

[LAUFBURSCHE]

Liebe Leute,

ich bedankte mich so sehr für eure Unterstützung, für eure Teilnahme und für die coolen Aktionen. Leider fehlt mir dir Kraft und genügend wache Momente, um zu schreiben. So gerne würde ich jedem einzelnem persönlich danken und hoffe, dass das mal auf einem Treffen möglich sein wird. Vielleicht klappt ja ein oldschool Treffen am Rhein in Kölle, wenn alles durchgestanden ist. Ich würde mich so freuen! Aber bis dahin habe ich noch einen langen und sehr steinigen Weg vor mir.

Hmm... die Chemotherapie und mein Kampf gegen den Krebs verläuft/verlief bisher alles andere als erhofft oder geplant. Dass die Nebenwirkungen sehr hart waren und für die Ärzteschaft zum Teil auch unerklärlich wisst ihr ja schon. Nach mehrfachem Gerenne in die Klinik (Neben und während der Therapie) und Diagnosen wie Polyneuropathie und Raynaud-Syndrom (wobei hier noch nicht klar ist, ob diese auf lange Sicht bleiben werden) fand endlich ein Gefäßchirurg heraus, dass alle Arterien in den Unterschenkeln durch Embolien aufgrund der Chemotherapie verschlossen waren. Tagelanges Gewürge in der Angio, um die Arterien wieder frei zu bekommen führte nur zu mäßigem Erfolg. Nach weiteren CTs fand sich dann endlich der Herd in Form einer großen Arortaembolie kurz unterhalb der Nieren. Also Zack, der LaBu musste schon wieder auf den Tisch. Nach stundenlangem Geschippel war ich zwar Gott sei Dank von der Hauptembolie befreit aber die zuvor schon arg ramponierten Arterien in den Beinen konnten vor allem im linken Bein nun nicht mehr befreit werden. Nach Tagelangem Warten und Versuchen sie doch zu befreien kam am Donnerstag die Gewissheit, welcher ich so gerne entronnen wäre. Der linke Unterschenkel ist nicht mehr zu retten und musste ab. Schock!!!!! Nun liege ich hier wieder in der Klinik (wie seit Wochen) mit einem seit gestern amputierten Unterschenkel, blicke in den grauen Kölner Himmel und hänge meinen Gedanken nach... Gerade ihr könnt euch bestimmt gut vorstellen, was diese Situation für Jemanden bedeutet, dessen Leben komplett auf das Laufen hin ausgerichtet ist. Pfui Teufel, das Worst Case Szenario ist wirklich eingetretten (Und ob die Ärzte gepfuscht haben oder nicht, steht noch auf einem anderen Blatt). Aber was hilft es zu jammern...NIX! Nach vorne blicken und das Beste aus dem machen, was man noch hat. Wenn die Lage so bleibt, kann ich noch zuversichtlich sein. Mit einer guten Prothese lässt sich einiges anfangen und es gibt genügend Beispiele hierfür. Das Wichtigste ist, dass wir das rechte Bein noch verbessern können, da hier dir Arterien nur zum Teil befreit werden konnten. Denn was nützt die beste Prothese, wenn das andere Bein schrott ist. Jaja, ich weiß, eine Zweite... Nein, das ist nicht lustig. Natürlich wurde die Chemotherapie zunächst abgebrochen und wir schauen mal, ob wir den Krebs, der leider immer noch in mir steckt, mit einer großen OP entgegen treten können aber davor schaudert es mich mehr als ihr erahnen könnt. In den nächsten Wochen und Monaten werde ich meine Zeit wohl damit verbringen, dass Laufen erneut zu erlernen. Ich hoffe natürlich sehr, dass der Krebs all diese Anstrengungen dann am Ende nicht zunichte macht. Mal schauen was man so an Prothesen als einfacher GKVler erhält. Prothesen für Touren oder gar Thru-Hikes sind wahrscheinlich unbezahlbar. Aber Step by step werde ich mich in meinem neuen Leben schon zurechtfinden.

Liebe Grüße, Mateusz

OT:

p.s. Es gibt sicher Leute, die das nicht mehr hören können oder wollen. Nach dem Motto: "Das ist ein UL Forum und kein Schicksals-Forum." Oder auch:"Oh Nein, nicht schon wieder Laufbursche...." Denen würde ich dann gerne sagen: Einfach den thread schließen und das nächste spannendere Thema öffnen.

[blind]

Oh gott mein aufrichtigstes Mitleid! Ich wünsch dir alles gute für deine Genesung und dass du trotzdem deinen Weg findest weiter auf Tour gehen zu können! Ich bin mir sicher du findest eine Möglichkeit! Bei deinem durchhaltewillen und deiner Kreativität ist das doch eigentlich keine Frage!

Make your own Prothese!

Gute Besserung nach Köln!

[Nature-Base]

Oha!
Du schaffst das!

[Freierfall]

Uff, das macht mich jetzt erstmal sprachlos. Ich kann nur sagen, ich wünsche auch weiterhin ganz viel Kraft und Mut dazu, alles was da noch kommt durchzustehen!

[Svenja]

Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich Dir und Deinen Angehörigen! Die Medizintechnik wird Dich wieder auf zwei Beine stellen, da geht heute schon sehr viel! 
 

[hbfire]

Auch von mir viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen um den jetzt noch steinigeren Weg erfolgreich meistern

[Willi]

Mensch, alles Gute. Du/ Ihr schafft das!

[TappsiTörtel]

Weil der Titel des Threads ja lustig klingt, dachte ich erst "oh, gute Nachrichten" ... beim Lesen wurde es mir dann aber grade gar nicht besser ... jetzt sitze ich hier, will nichts mitleidtriefendes schreiben, will aber auch keine "aufmunternden Durchhalteparolen" zum Besten geben, ich bin gerade nur sprachlos und kann mir das alles gar nicht vorstellen !
Mateusz, das ist einfach große Scheiße und Du hast all mein Mitgefühl, auch wenn Dir das leider überhaupt nichts hilft ... entschuldige wenn ich das hier so schreibe, wir kennen uns ja nicht persönlich, ich empfinde das grade so, nur geht es hier ja nicht um mich !!

[nats]

Scheibenkleister... Wir denken alle an Dich, auch die, die Dich noch nicht persönlich kennen. Und bild Dir jetzt bloß nicht ein, daß Du der neue "Blade Runner" wirst... schon weil Du dessen Persönlichkeit ganz sicher nicht nachzueifern gedenkst. Du wirst schon wieder laufen, Bursche! Und dann wollen wir alle richtig geile Rucksäcke sehen! Nur Dein Logo mußt Du dann vielleicht etwas anpassen...

Bearbeitet 23. April 2016 von nats

[Daune]

vor 49 Minuten schrieb LAUFBURSCHE:

Ich hoffe natürlich sehr, dass der Krebs all diese Anstrengungen dann am Ende nicht zu nichte macht. Mal schauen was man so an Prothesen als einfacher GKVler erhält. Prothesen für Touren oder gar Thru-Hikes sind wahrscheinlich unbezahlbar. Aber Step by step werde ich mich in meinem neuen Leben schon zurechtfinden.

Denk jetzt "einfach" nicht an die ganzen 4.000 km und die großen und steilen Auf- und Abstiege, an die Abschnitte mit schlechter Wasserversorgung, usw. sondern nur an den nächsten Schritt, und dann an den nächsten, und den nächsten ...

Ich hab zum Glück keine Erfahrungen mit Prothesen und weiß daher auch nicht, was der Kassenpatient bekommt. Allerdings scheint MYOG vllt. wirklich eine Alternative zu sein. Die haben zwar mit einer Hand-/Armprothese angefangen, mittlerweile gibts aber wohl auch eine Beinprothese. Und selbst wenn die (noch) nicht wandertauglich ist, wüsste ich jemanden, der solange daran rumbastelt, bis das Teil auch einen Thruhike durchsteht. Wer Rucksäcke konstruiert und näht, macht das doch mit Links. Und selbst wenn die Belastungen für eine so lange Wanderung zu viel wären, wofür gibts die Bounce-Box?

[P4uL0]

Das sind ja Nachrichten die keiner hören will, aber an deiner Schreibweise lässt sich trotzdem erahnen das du die Zuversicht noch nicht aufgegeben hast und weiter kämpfst das es immer noch das best moglichste Ende nimmt und das wünschen wir dir ALLE!! 

Ich hoffe ich werde dich auf einem Treffen mal persönlich kennen lernen. 

[Dingo]

Scheiße. Umso toller, wie besonnen und optimistisch Du dran bleibst (die Momente dazwischen sind bestimmt wahnsinnig schlimm). Bitte lass Dich von der Erkrankung nicht unter Druck setzen. Bleib bei Deinen Entscheidungen Du selbst. Alles Gute von einem Dir Fremden.

[Dennis]

Alter Falter... ich bin mindestens genauso geschockt, wie die anderen hier. Das wichtigste ist nun erstmal, dass du wieder ganz gesund wirst. Wenn ich sehe, dass gerade schon wieder zwei Aspiranten mit Beinprothesen den Everest besteigen wollen, dann denke ich, dass eine Prothese für einen Thruhike auch gehen muss. Das Leben hat noch so viel zu bieten. Wir stehen hier auf jeden Fall hinter dir! Wenn man irgendwas tun kann, dann sag einfach Bescheid!

[Waldfrau]

Lieber Mateusz,

shit, dass sind bittere News. Ich habe immer mal wieder geguckt, was es für Neuigkeiten von dir gibt- ich hatte andere erhofft.

Jetzt wünsche ich dir, dass das andere Bein wieder wirklich fitt und tragfähig wird und du durch die nächste Runde Chemo besser kommst, nein viel besser kommst.

Zur Prothese: ich weiß von meinem beidseitig amputierten Schwiegervater, dass Fachmenschen teilweise zum Materialpreis Prothesen herstellen wenn diese eine besondere Herausforderung sind.

Ich wünsche dir nur das Beste und würde wirklich gerne mal den Menschen kennen lernen, der mir wirklich imponiert.

[schwyzi]

vor 4 Stunden schrieb LAUFBURSCHE:

p.s. Es gibt sicher Leute die das nicht mehr hören können oder wollen. Nach dem Motto: "Das ist ein UL Forum und kein Schicksals-Forum." Oder auch:"Oh Nein nicht schon wieder Laufbursche...."

Nein. Gibt es nicht. Hier nicht.

Ich hab so sehr auf Neuigkeiten über Dich gewartet - jetzt sind sie da, und sie sind alles andere als schön, und ganz und gar nicht das, was ich für Dich so erhofft hatte.ES IST HART! Wir kennen uns nicht persönlich, aber nach allem, was ich über Dich gehört habe, denke ich: DAS BIST DU AUCH! Du lässt dich nicht unterkriegen.
Ich seh Dich gerade vor mir, wie wir uns mal begenen, Du auf einer Vorbereitungstour durch's Mittelgebirge, Dein Carbonbein glitzert im Sonnenlicht,Dein strahlendes Lachen... und völlig geschafft ich, wie ich mich gerade frage, warum ich mir keinen künstlichen Sauerstoff eingepackt habe...
Das ist das Bild, das ich mir und dir wünsche.
Du packst das!

Alles Liebe
schwyzi

 

[Dr.Matchbox]

Das ist hart!

 

Drücke dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir, dass du Dich nicht klein kriegen lässt! Lauf weiter!

[Andreas K.]

Lieber Mateusz, ich freue mich zu hören (und ich hoffe, dass das auch wirklich so ist), dass Du trotz der neuerlichen dramatischen "Einschnitte" nach wie vor überwiegend positiv in die Zukunft blickst.

Selbst wenn es mit Touren in schwerem Gelände nicht mehr klappen wird, es gibt auch noch andere Perspektiven (Ich hoffe das Folgendes nicht zu daneben ist und Du es als Aufmunterung verstehen kannst):

Ich stelle mir Dich, mit Deinem handgeschnitzten Bein, aufrecht stehend auf einem alten Segelschiff vor, einen krächzenden Papageien auf der Schulter sitzend. Nach einem lauten "Harr, Harr.." nimmst Du einen kräftigen Schluck aus einer Buddel Rum und segelst zuversichtlich in den Sonnenuntergang...

Die Alternative wäre doch gar nicht so übel, oder?

 

[Tipple]

Mir fehlen gerade die Worte....alles was ich schreiben würde, trifft es einfach nicht. 

 

 

 

 

Bearbeitet 23. April 2016 von Tipple

[tereglu]

Lieber Mateusz,

in letzter Zeit habe ich nicht alles hier im Forum gelesen und bin gerade fassungslos, was ich jetzt erfahre.

Ich kann Dir nur alles Gute wünschen!

Gruß, Irmin

[mama]

 Mateusz,synku was heiss es "unbezahlbar" Du kriegst die beste Prothese die es gibts , aber momentan  lass dich umarmen ,sammele Kraft und Mut für die nahe Zukunft.Ich liebe Dich und küsse. Mama

[rostrozetes]

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut!

Ich, als Göttinger Biologe, war mal auf einer Exkursion nach Ottobock in Duderstadt, und ich war echt fasziniert, was die alles hinbekommen. Also, ist zwar kein Erfahrungsbericht, aber ich kann mir gut vorstellen, dass die auch ein Tourenbein dahaben!

 

[nicodemus]

Lieber Mateusz

Ich nehme mal an das hast du schon gegoogelt. http://www.ultralightprosthetics.com

Ich musste mich damals auch damit auseinandersetzen. Kampfkünstler ohne arm zu werden. Das was übrig bleibt ist die Essenz des Menschen, der Menschlichkeit. Es gibt kein zurück, keinen Weg die Zeit zurückdrehen so sehr es auch ein Wunsch ist. Was bleibt ist das Jetzt und alle Möglichkeiten die darin verborgen sind. Aus dem Wirrwarr wird Klarheit und es gibt nur noch das Vorwärts. In all dem wirst du begleitet. Von Freunden und Familie. 

Halte durch. 

[ChristianS]

Ach du Kacke, das Leben kann so grausam ungerecht sein. Lass dich nicht kleinkriegen!

[MeinGewicht]

Hallo Mateusz,

 

Zunächst möchte ich Dir mein Beileid zu der. Amputation aussprechen. Ich bin behindert, da fast taub. Ich war Anfang der Woche auf einer Schulung als stellvertretende Vertrauensperson der Behinderten meiner Behörde. Dort wurde ein Referat eines Mitarbeiters der Arbeitsagentur bzgl Wiedereingliederungsmaßnahmen für  Behinderte gehalten. Ich saß aufgrund meines Hörschadens ganz vorne und merke erst nach einiger Zeit, dass das rechte Bein sehr dünn ist, ergo eine Prothesen. Sicher entfernst Du Dich von der Norm, aber alles was Du machen und schaffen willst wird möglich sein, wenn auch nicht auf dem normalen Weg. UL ist beim Gang mit einer Prothese umso wichtiger.

Ich habe meinen Vater vor. ca 20 Jahren wegen Krebs verloren und nun ist bei meiner Mutter vor 6 Wochen das zweite mal nach 20 Jahren wieder ein Mamakarzinom festgestellt worden. Es ist ein Misst mit dieser Krankheit.....

Ich wünsche Dir viel Kraft trotz der weiteren Verschlechterung und denk, soweit noch nicht geschehen, an entsprechende Vollmachten. Viel Kraft wünsche ich Dir nicht ganz uneigennützig... ich hätte sehr gerne mal einen LaBu Rucksack, und das nicht aus Mitleid. Du weißt halt, was Du da tust und das sehr gut.

 

Lieben Gruß Björn

 

 

 

[Pong]

vor 9 Stunden schrieb LAUFBURSCHE:

p.s. Es gibt sicher Leute, die das nicht mehr hören können oder wollen. Nach dem Motto: "Das ist ein UL Forum und kein Schicksals-Forum." Oder auch:"Oh Nein, nicht schon wieder Laufbursche...." Denen würde ich dann gerne sagen: Einfach den thread schließen und das nächste spannendere Thema öffnen.

 

Falls es die wirklich gibt, will ich mit denen nix zu tun haben. 

Ich wünsche Dir viel Kraft und Optimismus, Mateusz