Weihnachtgrüße für Forums-Member "doast"

[bitblaster]

Liebe Forums-Gemeinde,

das "Weg als Ziel Blog" von Forums-Member "doast" werden ja einige kennen. Soeben musste ist lesen, dass Dominik gerade eine ziemlich schwere Zeit durchmacht und dabei sicher ein paar aufmunternde Worte gebrauchen könnte:

https://www.wegalsziel.at/chemotherapie/

Vielleicht hat der ein oder andere ja auch Lust, ihm ein paar Weihnachtsgrüße als Kommentar auf sein Blog zu senden ...

LG Stefan

[cafeconleche]

...und hoch...

[doast]

Hallo Stefan @bitblaster,

danke dir für deine Unterstützung und deinen Aufruf. Leider war ich jetzt schon länger nicht mehr im Forum unterwegs. Bei mir läuft derzeit einfach anderes wichtiges ab. Ich war schon verwundert wieso sich plötzlich mein E-Mailaccount mit neuen freizuschaltenden Kommentaren im Blog füllt . Aber jetzt verstehe ich. Freut mich, dass die Community da auch so unterstützt.

Ich möchte mich auf diesem Weg bei allen bedanken die mich in irgendeiner Weise unterstützen oder an mich denken! Ihr seid echt klasse. Das ist auch eines der Dinge die ich schon jetzt aus meiner Erkrankung mitnehme. Die Menschen um einen herum geben so viel, sind so positiv. Ich bin beim besten Willen kein sonderlich sozial verankerter Mensch aber ich bin beeindruckt was trotzdem für Unterstützung auf mich einprasselt. In gewisser Weise fühlt es sich an wie Trail Magic, getreu dem Motto "The trail provides". Ganz generell hat eine weite Wanderung soviel mit der Auseinandersetzung mit einer schweren Krankheit zu tun.

Irgendwann möchte ich darüber auch einen Blogbeitrag schreiben. Irgendwann möchte ich meine Weitwanderungen auch auf ein anderes Fundament betten (z.B. Spenden für Organisationen, etc.). Irgendwann komme ich zurück und hole mehr aus meinem Leben als zuvor heraus. Denn eines wurde mir mal wieder vor Augen gehalten, das Leben ist kostbar. Genieße jeden Moment davon. Ich bin so dankbar für alles was ich bereits erleben durfte. Für jeden einzelnen Kilometer den ich gehen, laufen, rennen durfte. Und ich bin dankbar dafür die UL-Szene vor Jahren entdeckt zu haben und mich einen Teil davon nennen zu können. Eine wahrlich tolle Community.

Aber genug der Sentimentalitäten. Nochmals DANKE an alle, ein frohes Weihnachtsfest inkl. gutem Rutsch und natürlich ein wunderbares Outdoorjahr 2023 an alle!

Schöne Grüße,  Dominik

[Matthias]

Oh Mann... mir fehlen die Worte. Du wirst diese Krankheit überwinden Dominik, ich wünsche dir Alles Gute! 

[cafeconleche]

Hallo, ich schreib es hier hin, weil auch @doast in seinem wegalsziel-Blog auf Hilfsmöglichkeiten verweist.

Um bestimmte Formen von Leukämie heilen zu können, werden Knochenmarkspender gebraucht. Und vor allem müssen erst mal ganz viele registriert werden, weil es so schwierig ist, matches zu finden. (Dass man dann tatsächlich irgendwann gebraucht wird, ist ziemlich unwahrscheinlich.) Alte Menschen (hier: ü61) werden nicht mehr in die Datei aufgenommen, weil deren Stammzellen nicht mehr so gut können. So fallen hier jetzt jedes Jahr ziemlich viele aus der Datei raus, weil die / wir Boomer halt ziemlich viele sind...

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/dkms-beklagt-demografischen-effekt-zahl-der-stammzellspender-geht-stark-zuruck-9286488.html

[khyal]

Kann man vielleicht noch gerade den Link zum DKMS anhaengen, wo beschrieben wird, wie man Stammzellen-Spender werden bzw sich registrieren kann.

[doast]

vor einer Stunde schrieb cafeconleche:

Hallo, ich schreib es hier hin, weil auch @doast in seinem wegalsziel-Blog auf Hilfsmöglichkeiten verweist.

Um bestimmte Formen von Leukämie heilen zu können, werden Knochenmarkspender gebraucht. Und vor allem müssen erst mal ganz viele registriert werden, weil es so schwierig ist, matches zu finden.

Danke das du das hier so prägnant platzierst. 

Um noch zu ergänzen: bei mir ist derzeit keine Stammzellen- oder Knochenmarkstransplantation geplant. Die Hoffnung liegt dzt. darin das die Chemotherapie erfolgreich ist und es alleine dadurch zu einer vollständigen und dauerhaften Remission (Heilung) kommt. Die ersten beiden Chemozyklen (von vier geplanten) haben bisher gut angeschlagen. Trotzdem kann es auch nach erfolgreicher Chemotherapie in der Folge zu einem Rückfall (Rezidiv) kommen. Dann wird u.U. eine Stammzellen- oder Knochenmarkstransplantation notwendig.

Mir geht es in erster Linie darum auf die Bedeutung hinzuweisen und nicht in erster Linie darum einen passenden Spender oder eine Spenderin für mich zu finden. Mir war die Thematik vor meiner Erkrankung unbekannt. Vielleicht geht es anderen auch so. Bei dem Begriff Stammzellen-/Knochenmarkspende haben sich mir früher die Zehennägel aufgerollt. Die Begriffe klingen nach sehr gefährlichen, gar tödlichen Eingriffen. Wieso soll ich als Spender mein Leben für eine/n Unbekannte/n opfern?! Die Wirklichkeit sieht aber anders aus. Sich darüber zu informieren kann helfen und vorallem dabei helfen anderen Menschen u.U. das Leben zu retten. Eine Stammzellenspende ist z.B. keine sonderlich große/gefährliche Angelegenheit sondern ähnelt einer Blutspende. Die Auswirkung kann aber ganze Leben beeinflussen bzw. retten.

Und wie @cafeconleche richtig sagt: die Wahrscheinlichkeit als registrierte/r Spender/in auch jemals "in Verwendung" genommen zu werden ist mehr als Minimal.

Was mir außerdem unbekannt war, ist dass sich Nicht-Weiße an Leukämie erkrankte Personen massiv im Nachteil sind wenn es darum geht passende Spender/innen zu finden, noch schlimmer für "gemischte Gene" (siehe z.B. “Ich finde aufgrund meiner afrikanischen Herkunft keinen passenden Stammzellspender” (globalcitizen.org). Es sollten sich also insbesondere auch Menschen unterschiedlicher Ethnien registrieren lassen.

[whr]

Dass nur den wenigsten typisierten/registrierten Spender jemals Knochenmark entnommen wird, stimmt natürlich, und wird überall als Motivationshilfe genannt. Ich finde das aber unredlich.

Mod-Team hat diesen Beitrag moderiert:

Provokative Unterstellung wurde entfernt

Wenn eine Organisation mit hippen Werbebotschaften ("Stäbchen rein. Spender sein") zur Typisierung aufruft, mit dem Hintergedanken, dass auch zögerliche Registrierte sich im Falle eines Falles moralisch zu einer Spende genötigt sähen, obwohl sie möglicherweise Bedenken bezüglich Komplikationen einer Vollnarkose-OP haben: das ist ethisch voll daneben.
 

Um nicht missverstanden zu werden: bitte überlegt alle, ob ihr euch typisieren lassen wollt UND dann auch zu spenden bereit seid (falls zu diesem Zeitpunkt ausreichend gesund). Und dann macht das auch!

Bin ich registriert? - Nein, ich bin älter als 60 Jahre.
 

Und das Wichtigste: Dir alles Gute, halte durch bei den Chemos, und hoffentlich hast Du es dann überstanden!

[schwyzi]

Ich war gut dreißig Jahre lang registriert. Bis ich an meinem 61. Geburtstag einen Glückwunsch und die Mitteilung erhielt, jetzt sei ich leider zu alt.

In der ganzen Zeit bin ich einmal in die engere Auswahl gekommen, aber nicht "drangewesen". 

Ich war erst über @whr s Beitrag erstaunt, möcht' aber ein vielleicht tatsächlich nötiger Appell sein

Selbstverständlich muss jeder, der sich registrieren lässt, sich darüber klar sein, dass er/sie im Ernstfall dann auch bereit sein muss! (Zu Beginn der Typisierung war das noch ein richtiger operativer Eingriff, bei dem Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen wurde. Mittlerweile gibt es da , soweit ich weiß, andere Methoden) 

@doast Schön, von dir zu lesen! Ich hab deinen Blog immer "offen", guck da alle zwei Tage so rein - nix. Jetzt ist da was Neues, das hab ich eben gesehen. Bin beruhigt!  Immer dran denken - Ohren steifhalten! 

[doast]

Wie oben geschrieben will ich niemanden dazu nötigen sich zu registrieren:

vor 2 Stunden schrieb doast:

Sich darüber zu informieren kann helfen und vorallem dabei helfen anderen Menschen u.U. das Leben zu retten.

Das muss jede/r für sich selbst entscheiden. Information ist wichtig, muss aber jede/r für sich selbst übernehmen! Mir persönlich war das Thema davor völlig unbekannt.

Hier ein Link zu einer kurzen Beschreibung (2 x A4) des Ablaufs:

https://www.gebenfuerleben.at/downloads/datei/Informationsblatt.pdf

Ich verstehe voll und ganz wenn jemand sagt " ne is nix für mich". Es besteht aber auch immer die Möglichkeit von Geldspenden. Das gilt z.B. auch für Personen die nicht (mehr) als Spender/innen in Frage kommen, z.B. >45 Jahre.

Bitte alles nur als Information verstehen. Möchte niemanden zu irgendwas nötigen oder einlullen. Es ist lediglich mein Versuch via Hinweis in meinem Blog (und nun auch hier im Forum) ein bisschen darüber zu informieren und den jeweiligen Vereinen bzw. anderen Betroffenen u.U. ein klein wenig zu helfen.

Und danke für die Genesungswünsch!

[Mars]

vor einer Stunde schrieb whr:

 

Mod-Team hat diesen Beitrag moderiert:

Provokative Unterstellung wurde entfernt

Wenn eine Organisation mit hippen Werbebotschaften ("Stäbchen rein. Spender sein") zur Typisierung aufruft, mit dem Hintergedanken, dass auch zögerliche Registrierte sich im Falle eines Falles moralisch zu einer Spende genötigt sähen, obwohl sie möglicherweise Bedenken bezüglich Komplikationen einer Vollnarkose-OP haben: das ist ethisch voll daneben.

Es gibt mehrere Möglichkeiten zur Entnahme der Stammzellen, wie das gemacht wird kann nicht zum Vornherein festgelegt werden.

Hier die Infos dazu aus der Schweiz vom Bundesamt für Gesundheit.

Ich bin bereits mehr als 15 Jahre lang registriert. 

[doast]

Mal ein kleines Lebenszeichen von mir. Meine Therapie ist mittlerweile abgeschlossen. Seit einigen Wochen bin ich raus aus dem Spital. Ich bin aktuell in Remission und hoffe das bleibt bis an mein Lebensende irgendwann in vielen Jahrzenten auch so.

Die Blutwerte sind noch im Eimer. Leukozyten sind im Keller und ich bin neutropen (Immunsystem ist sehr schwach und anfällig/gefährdet für alle möglichen Infekte). Mein Hämoglobinwert ist langsam am steigen und erlaubt mir somit mich auch wieder ein bisschen körperlich anzustrengen. Davor hatte ich sofort das Gefühl ich bekomme keinen Sauerstoff und das Herz begann zu rasen.

Heute war ich zum ersten Mal mal wieder in alpinerem Gelände unterwegs. Einfache, gemütliche Wanderung. Nicht annähernd wie früher aber einfach nur geil mal wieder so unterwegs zu sein. Hätte ich bis vor 2 Wochen nicht für möglich gehalten.

Liebe Grüße und so sah es aus: